Duchenne Heroes kijken vooruit naar september 2014
"Zonder de Duchenne Heroes was alles voor ons veel minder fraai. Het is een kapstok waar we 10 maanden van het jaar onze jassen aan vast hangen. Ik kijk alweer uit naar september 2014", aldus Michiel van Antwerpen, deelnemer en vader van een jongen met de Ziekte van Duchenne.Duchenne Heroes is een indrukwekkende 7-daagse mountainbiketocht door België, Frankrijk, Duitsland en Nederland. De bikers fietsen 700 of 500 kilometer voor kinderen met Duchenne spierdystrofie.
Geerda en Laurent Warnet uit Tubbergen, beide tweevoudig deelnemers van Duchenne Heroes onder de naam Tandemadeux, zijn op donderdag 16 januari de belangrijkste sprekers tijdens het Heroes Café. Zij vertellen tijdens deze informatiebijeenkomst over hun ervaringen. "Spierkracht hebben wij, in tegenstelling tot de Duchenne jongens, genoeg. Deze kracht zetten wij graag voor hen in", aldus Geerda die samen met haar man op de tandem meedoet. "We fietsen 100 kilometer per dag en reizen dus door 4 landen. Het wordt afzien, maar zo ervaren we wat Duchenne patiënten dagelijks ondervinden. Die finish halen we wel, al is het alleen op wilskracht."
Duchenne spierdystrofie is een dodelijke spierziekte die vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes. "Ongeveer 9 op de 10 patiënten is een jongetje. Duchenne is ongeveer vergelijkbaar met ALS, iets dat zich vaak boven het 40e levensjaar openbaart. Spieren breken langzaam en door afnemende spierkracht gaat de zelfstandigheid steeds verder achteruit", legt Geerda Warnet uit. Uiteindelijk begeven ook de ademhalingsspieren en de hartspier het, wat de ziekte dodelijk maakt. Dit terwijl het verstandelijk vermogen intact blijft. Vaak worden zij niet ouder dan 30 jaar. "In Tubbergen woont iemand die rond de 35 is. Dat is dus heel uitzonderlijk. Zijn ouders hebben een dagtaak aan de verzorging, want hij is daartoe niet zelf in staat."
Mountainbiketocht
De Duchenne Heroes fietsen in 7 dagen niet alleen een heftige mountainbiketocht, ze maken ook het verschil in de levens van duizenden zieke kinderen. Elke deelnemer brengt €2.500 sponsorgeld in voor onderzoek naar een medicijn tegen de (nog) ongeneeslijke spierziekte Duchenne. De tocht gaat per GPS, over uitsluitend onverharde wegen.
De totale opbrengst van de fietstocht is voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing of behandeling van Duchenne. In de afgelopen 8 jaar is er al ruim €7 miljoen opgehaald en is de levensverwachting van kids met Duchenne met 10 jaar verhoogd. Vorig jaar werd er met in totaal 350 deelnemers een bedrag van €1,2 miljoen bij elkaar gefietst.
De 9e editie van Duchenne Heroes vindt plaats van 14 t/m 20 september 2014. Kijk voor meer info op www.duchenneheroes.nl .
Heroes Café Tubbergen
Onderwerpen tijdens de informatieavond zijn o.a. de route, de training en sponsorwerving. Het verhaal wordt uitgebreid ondersteund met foto’s en filmmateriaal. Natuurlijk is er de gelegenheid om vragen te stellen. Heroes Café Tubbergen vindt plaats op donderdag 16 januari bij 't Oale Roadhoes in Tubbergen (Grotestraat 60) en start om 19.30 uur. Aanmelden kan via [email protected] en 088-3665460.
