Opbrengst van sport en spinning event in Tubbergen gaat naar Duchenne Heroes

12 mrt 2014, 14:15 Agenda
schermafdruk 2021 01 06 092903

Gezonde mensen hebben sterke spieren. Helaas geldt dit niet voor kinderen met Duchenne, een spierziekte waarbij spieren langzaam afbreken. Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en het hart. Dit maakt de ziekte dodelijk; vaak wordt men niet ouder dan 30 jaar.Nog steeds is er geen geneesmiddel beschikbaar tegen Duchenne. Daarom zoekt Duchenne Parents, een stichting van ouders van kinderen met Duchenne, permanent naar middelen om onderzoek te financieren. Eén van de activiteiten die deze ouders hebben bedacht is Duchenne Heroes, een 700 km lange mountainbiketocht in 7 dagen tijd van Luxenburg naar Nijmegen. Zowel fanatieke mountainbikers als ouders zetten zich hierbij in om vooraf zoveel mogelijk sponsorgeld bijeen te krijgen. Zo is de laatste 8 jaren €7 miljoen opgehaald voor stichting Duchenne Parents Project.

qtaem6nsjs808qzzhdrr7c32v

Initiatiefnemers

Geerda Warnet, o.m. instructeur bij Studio Sport Tubbergen, en haar man Laurent, verbonden aan Universiteit Twente, zijn ambassadeurs van Duchenne Heroes en vormen samen het team Tandemadeux. "Ons doel is niet alleen om zoveel mogelijk geld mee kunnen fietsen voor de kinderen met de ziekte van Duchenne, maar ook om aandacht te geven aan deze slopende ziekte. Voor vertrek doen we zoveel mogelijk acties en evenementen om meer bekendheid te geven aan Duchenne. Hiermee hopen wij zoveel mogelijk mensen te enthousiasmeren om een financiële bijdrage te doneren voor onderzoek naar deze dodelijke ziekte. Daarnaast willen wij hiermee hun omgeving (ouders, familie en verzorgers) een hart onder de riem steken. Het geld wordt dit jaar gebruikt voor verder onderzoek naar het verlossende medicijn, het voortzetten naar de zoektocht naar genezing en de hoop op beter."

Het vrijwillig bezig zijn voor zo'n goed doel doen ze met veel plezier. "Wij worden gedreven door alle kinderen en gezinnen die wij de afgelopen 2 jaren hebben mogen ontmoeten. Voor al deze gezinnen blijven wij fietsen en ons inzetten. Wij hebben gekozen voor Duchenne omdat het kinderen betreft die aan het begin van hun leventje staan en belast zijn met de wetenschap dat het een korter leven is dan hun vriendjes/vriendinnetjes. Wij hebben zelf 2 kinderen en we zijn heel blij dat ze gezond zijn, kunnen sporten en bewegen zoals ze willen. Kinderen met Duchenne kunnen dit vanaf het moment dat ze gaan lopen al niet meer."

Sport en Spinning Event

Op
zondag 16 maart, van 09.00 tot 16.00 uur, kan iedereen zich gaan
inzetten voor het vinden van een oplossing tegen de ziekte van Duchenne.
Op die manier kan Tandemadeux van 14 t/m 20 september aanstaande
wederom op de fiets stappen voor Duchenne Heroes.

d5oij15nlk67yw9okrzot1z4u