De actie Help Sebastiaan Staan verloopt zeer voorspoedig en mogelijk al in oktober kan de 36-jarige PPMS-patiënt Sebastiaan Hendriks uit Mariaparochie afreizen naar Rusland, de enige plek waar medici hem een levensreddende therapie kunnen geven.
Er is inmiddels ongeveer €30.000 opgehaald voor de Russische behandeling, welke een slagingskans van 80% heeft, en dat is nog lang niet alles. Verschillende inzamelingsacties lopen nog door, waaronder een speciale benefietavond in Albergen. In totaal is naar schatting zo’n €85.000 benodigd, laten Yvonne Pouwels en Susanne Tijhuis van het actieteam weten. “Voor alleen al de medische kant is €55.000 nodig. Dat is nog exclusief nazorg of eventuele complicatie”, laten ze weten. “Hij is daar 40 dagen, minimaal. Daarna volgt een half jaar thuis in zo ongeveer quarantaine. Dan moet hij een mondkapje dragen en zo min mogelijk in contact komen met anderen, om niks op te lopen. Pas ongeveer 1 jaar na de ingreep wordt duidelijk of het aangeslagen heeft, of niet. Dat duurt dus nog een hele poos, al met al. En dit gaat natuurlijk niemand in de koude kleren zitten. Nu al niet, maar ook de komende tijd zal nog onzeker voor hem en zijn gezin blijken.”
Ziekte
Het begon in oktober 2015 met een ontsteking in Sebastiaan’s heup, dat na een behandeling met ontstekingsremmers verholpen was, dachten ze… Medio 2016 kwam de pijn terug en begon hij te trekken met zijn linkerbeen. Een paar maanden later kreeg hij last van tintelingen in zijn linkerhand en was voortdurend moe. Erg moe. De klachten werden erger, hij kon zijn werk bij Oude Geerdink in Albergen niet meer doen en gewone zaken als traplopen waren niet meer gewoon.
Na vergaande onderzoeken werd de diagnose PPMS vastgesteld. Een second opinion in VUMC Amsterdam sloot verdere twijfel uit: Sebastiaan heeft PPMS, ofwel Primair Progressieve Multiple Sclerose. Bij deze vorm van MS zijn er geen ontstekingen; de myeline laag om de zenuw verdwijnt om onbekende reden. Zie de myeline laag als het isolatie laagje rond elektriciteitsdraad. Deze isolatielaag raakt ernstig aangetast. Hierdoor ontstaat er kortsluiting in de signalen die de hersenen door de zenuwen sturen, waardoor lichaamsfuncties verkeert of juist niet reageren. Dit noemt men uitvalsverschijnselen.
Bij PPMS is elke zenuwbeschadiging met de daarbij horende uitval permanent. PPMS, dat betekent een ziekte waarvoor in Nederland geen behandeling mogelijk is. Uitbehandeld dus? Nee, zo besloten familieleden en vrienden; niets doen is geen optie. Zonder actie zullen in de loop der tijd andere lichaamsfuncties worden aangetast: lopen en vastpakken, praten, zien en slikken; alles dat kan worden aangetast door het zenuwstelsel. Het is niet de vraag of deze functies zullen worden aangetast, maar wanneer. Daarom is haast ook geboden. Want wat aangetast is, zal nooit meer herstellen.
Accent FM
De dj’s van Accent FM hebben €1.500 gedoneerd aan Help Sebastiaan Staan. Afgelopen week werd hiervoor een symbolische cheque overhandigd.
Wie ook een donatie wil doen, kan een bedrag storten op rekeningnummer NL 61 RBRB 0955 05 67 64.
