Interview met... Arjan Koop, stichting Lieke Wil Leven
Lieke Koenderink (5) uit Mariaparochie lijdt aan een zeer agressieve vorm van kinderkanker. Met het oprichten van een stichting hoopt haar familie veel geld op te halen voor een nieuw soort behandeling in de Verenigde Staten. Daarmee kan de kans op volledige genezing een heel stuk worden verhoogd.
Lieke Koenderink (5) uit Mariaparochie lijdt aan een zeer agressieve vorm van kinderkanker. Met het oprichten van een stichting hoopt haar familie veel geld op te halen voor een nieuw soort behandeling in de Verenigde Staten. Daarmee kan de kans op volledige genezing een heel stuk worden verhoogd.
Er zijn al meerdere acties opgezet, onder meer tijdens carnaval. Een oom van Lieke, Arjan Koop, treedt op als woordvoerder namens de stichting.
De stichting is sinds begin deze week echt actief, maar Lieke is al langer ziek. Hoe is dat proces verlopen?
"Wij weten sinds begin november dat Lieke ernstig ziek is. Ze was al een tijdje erg moe en kreeg last van buikpijn. Er werd gedacht aan bloedarmoede en later blaasontsteking. Na een kuurtje knapte ze op en leek het weer goed te gaan. Maar op een gegeven moment kreeg ze 's avonds zo'n last van haar buik dat haar ouders het niet meer vertrouwden, en werd er een foto gemaakt in het ziekenhuis in Almelo. Vanaf toen ging het eigenlijk heel erg snel, want het kon een cyste of een tumor zijn. Na puncties bleek dat laatste het geval te zijn. De tumor zat in haar buik, maar was inmiddels ook uitgezaaid naar de lymfeklieren in haar hals. De volgende ochtend werd ik gebeld met het slechte nieuws en niet veel later waren we in het UMCG Groningen voor onderzoeken. Het was een begin van een spannende en onzekere periode. Na een week was echt duidelijk hoe zwaar het was. Het bleek stadium 4, wat betekent dat het een zeer agressieve vorm van kinderkanker is. Er werd een behandelplan opgesteld en begonnen met de 1e chemo in een serie van 6 kuren."
"In de afgelopen periode tot aan januari heeft Lieke 4 chemo's gehad. Vorige week is er weer een scan gemaakt en daaruit is gebleken dat de tumor is gekrompen en de uitzaaiingen bijna zijn verdwenen. Lieke reageert goed op de chemo's. Eindelijk even goed nieuws in zo'n spannende tijd. Daarnaast kregen de ouders van Lieke te horen dat ze in aanmerking komt voor een behandeling in Amerika. Sindsdien gaat alles heel erg snel. Binnenkort ondergaat Lieke een zware operatie, dan proberen ze de tumor, die ongeveer 11,5 bij 9,5 cm groot is, weg te halen. Als ze daarvan is hersteld, beginnen ze met een combinatie van de laatste 2 chemo's. Dat is de zwaarste en heftigste chemo. Direct na de kuur krijgt ze een stamceltransplantatie om ervoor te zorgen dat ze sneller herstelt. Dan is het nog niet afgelopen, want voor een behandeling in Amerika moet je als patiënt echt helemaal schoon zijn, dus moet ze bestraalt worden. Uiteindelijk verwachten we dat ze in juni/juli naar Amerika toe kan."
Wat houdt de therapie in?
"In Philadelphia gaan de artsen aan de slag met een erg zware therapie. Er wordt dan een andere kuur gebruikt dan in Nederland. Het is een aanslag voor het hele lichaam en de risico's zijn erg hoog. Ze proberen er daar voor te zorgen dat het immuumsysteem beter kan optreden tegen de kankercellen die eventueel weer kunnen ontstaan. Niet elk kind maakt de kuur af, omdat er diverse bijwerkingen kunnen optreden. Het is inmiddels wel een bewezen therapie en komt in december waarschijnlijk zelfs naar Nederland, maar dat is voor Lieke helaas te laat en het is ook nog niet zeker. De kosten voor de behandeling zijn erg hoog, vandaar dat we de stichting hebben opgericht. Haar ouders Mark en Wendy verblijven in een woning dichtbij het ziekenhuis. Maar ook haar 3-jarige zusje Britt moet mee, want het is een voor een langere periode. Lieke krijgt in Amerika medicijnen die de kanker echt moeten vernietigen. Natuurlijk gebeurt dat in Nederland nu ook al wel, maar is de kans dat het terugkomt groter. In Amerika kunnen ze die kans verkleinen met zo'n 20%. Het zal zwaar en pijnlijk voor Lieke zijn."
Begrijpt Lieke zelf wat er met haar aan de hand is?
"Ze weet dat ze erg ziek is, maar tot nu toe komt ze daar nog goed uit. Tussen de chemo's door speelt ze met haar vriendinnetjes en gaat ze naar school. Wel merkt ze naar mate ze verder met de kuren is, dat bijvoorbeeld haar motoriek en energie achteruit gaat. Vroeger was ze een erg energiek meisje, nu moet ze soms 2 keer nadenken of ze wel mee kan doen met de rest. Als oom doet het mij soms pijn om te zien dat ze zo veranderd door de kuren. Ze had eerst een mooie bos haar, en om haar dan nu te zien zo zonder haar. Gelukkig is Lieke een meisje met doorzettingsvermogen en karakter. Ze zal blijven wie ze is. Laatst kwam er een fotograaf voor haar en toen voelde ze zich helemaal weer het meisje, mooi poseren voor de camera. Die momenten zijn belangrijk, dat ze zich niet zo ziek hoeft te voelen."
Door wie is de stichting opgericht?
"Nadat we het nieuws hoorden dat Lieke behandeld kon worden, heeft de hele familie meegewerkt aan het oprichten van de stichting en is ook bezig met acties. Het bestuur bestaat uit 3 personen, waarvan 2 buitenstaanders; kennissen van de familie. Ik ben de secretaris van de stichting. Daarnaast zorg ik samen met mijn broer Martijn voor de informatie, flyers en collectebussen voor mensen die acties opzetten. En die acties gaan heel erg snel. We zijn heel erg verrast door de spontane acties die op gang komen. Ik ben blij en ook wel verrast dat er zoveel mensen in actie komen voor Lieke."
Om wat voor acties gaat het dan?
"Het komt nu erg goed uit dat het carnaval is, want de carnavalsvereniging De Dubbelkiekers uit Harbrinkhoek/Mariaparochie is eigenlijk direct in actie gekomen. Zo wordt er zaterdag 6 februari een veiling gehouden in de residentie, waar onder andere gesigneerde shirts van FC Twente en Heracles Almelo worden geveild. Maar ook de Twents Verlichte Carnavalsoptocht in Tubbergen heeft aangegeven actief de stichting Lieke Wil Leven te promoten tijdens de optocht. Er zijn al erg veel acties omtrent carnaval opgericht. De publiciteit komt nu steeds meer op gang. Sinds we als stichting naar buiten zijn getreden zijn er direct positieve reacties. Er ontstaan zoveel acties dat we het bijna niet meer kunnen bij benen. Echt super dat het gebeurt, dat geeft ons hoop dat we het streefbedrag van €75.000 halen, het liefst nog meer. Alles wat overblijft wordt namelijk gedoneerd aan stichting Villa Joep. Het geld van die stichting is bedoeld voor onderzoek naar neuroblastoom. Het belangrijkste doel voor ons is dat Lieke geholpen kan worden. Er is hoop, gezien de goede start die ze heeft gemaakt, maar we gaan nog een zware en spannende periode tegemoet."
Voor meer informatie over de stichting van Lieke en het doneren van geld: www.liekewilleven.nl
