Wijnactie voor onderzoek naar energiestofwisselingsziekten
Ivar Jaspers en Ian Ziegerink, naar eigen zeggen 'verstokte wieler- en wijnliefhebbers', prijzen een unieke biologische kwaliteitswijn aan waarbij een groot deel van de opbrengst voor een goed doel bestemd is. De twee werknemers van Het Twentsch Wijnhuis in Vasse zetten zich namelijk in voor het verzamelen van sponsorgeld voor Join4Energy, een stichting die de bekostiging van onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten beoogd. De organisatie staat o.m. bekend om de 'Challenge', het per fiets beklimmen van de beroemde/beruchte Mont Ventoux in Frankrijk. Van donderdag 31 mei t/m 3 juni 2012 is derde editie daarvan.
Ivar Jaspers en Ian Ziegerink, naar eigen zeggen 'verstokte wieler- en wijnliefhebbers', prijzen een unieke biologische kwaliteitswijn aan waarbij een groot deel van de opbrengst voor een goed doel bestemd is. De twee werknemers van Het Twentsch Wijnhuis in Vasse zetten zich namelijk in voor het verzamelen van sponsorgeld voor Join4Energy, een stichting die de bekostiging van onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten beoogd. De organisatie staat o.m. bekend om de 'Challenge', het per fiets beklimmen van de beroemde/beruchte Mont Ventoux in Frankrijk. Van donderdag 31 mei t/m 3 juni 2012 is derde editie daarvan.
De wijn is te bestellen via deze link .
Join4Energy
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. Maar liefst 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.
Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen. Met die versnelling kunnen levens worden gered.
Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst.
Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders heeft er zijn levenswerk van gemaakt om een medicijn te ontwikkelen dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Inmiddels is het einddoel in zicht: "Als we nu voldoende geld investeren in het onderzoek, dan kan er binnen nu en vijf jaar gestart worden met de eerste behandeling van kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Doen we dit niet, dan kan het nog wel vijftig jaar duren".
